בעבודה עם מטפלים באנשים שאובחנו עם דמנציה, נשמע לעתים קרובות שהם מרגישים מבודדים ובודדים עם האחריות שלהם. הסטיגמה סביב דמנציה שזורה לתוך החוויות שלהם. שיניתי כמה פרטים של הסיפורים שאני מתאר כאן כדי להגן על הפרטיות של האנשים המעורבים, אבל מטפלים רבים חולקים את הבעיות האלה.

מהי הסטיגמה של דמנציה?

באופן כללי, סטיגמה היא משהו שונה אדם מאחרים, משהו שלוקח מהאופי או מהמוניטין של האדם. הסטיגמה נושאת איתה חרפה והשפלה. הסטיגמה סביב דמנציה מתייחסת אליה כמשהו "מוריד" או עושה אותם שווים פחות מאחרים. הסטיגמה מרמזת שתפקוד קוגניטיבי מגדיר את ערכו של האדם. אפילו המילה "מטורף" היא עלבון בשימוש נפוץ. יש תרבויות שרואות בשיטיון אפילו משהו מדבק. כשמישהו סובל משיטיון, המחלה הופכת לבושת המשפחה, והם מסתירים אותה.

שינויים קטנים יכולים לעשות הבדל אמיתי

לכולנו יש נטיות ונקודות תורפה משלנו. מחקרים הראו כי הסטיגמה מטופלת בצורה הטובה ביותר באמצעות הבנה ואינטראקציה. במקום לנסות לסיים את הסטיגמה, זה הרבה יותר מועיל לדבר על שינויים קטנים מציאותיים. אנחנו רוצים להתחבר לאדם עם דמנציה כפרט, ולא לסימפטומים שלהם.

הסטיגמה היא אחד הגורמים המובילים לבידוד המטפל. לדוגמה, במשך השנים האחרונות מטפל שהכרתי טיפל באשתו שיש לה דמנציה בשל אלצהיימר. לפני כמה שנים, חברה אמרה לו שהיא לא תבוא לבקר כי היא "לא אוהבת אנשים חולים."כמה שנים חלפו מאז אותה שיחה, והלקוח שלי ממשיך לשאת רגשות של דחייה ובושה. גם אם חברתו לא התכוונה לפגוע בו, ההערה שלה שלחה את המסר שמישהו חולה עם דמנציה הוא לא שווה את הזמן.

בושה ופחד מדמנציה – המחיר האמיתי

אנחנו מדברים על נושא מורכב עם השלכות רגשיות ומעשיות רציניות. הסטיגמה משפיעה על האופן שבו אנשים עם דמנציה חושבים על עצמם, ועל מה שהם מצפים מאחרים בחייהם. לפעמים אנשים נמנעים מלראות את הרופא שלהם בגלל הסטיגמה הקשורה באבחון של ליקוי קוגניטיבי. לאחר אבחון של דמנציה אנשים לעתים קרובות מרגישים בושה של התווית שהושמה עליהם, כי הם מצפים מאחרים להתייחס אליהם כאילו יש להם מחלה מבישה. מכיוון ששיטיון משפיע על יכולתו של אדם לתקשר ולהתקשר עם אנשים, הם עלולים לחשוש שהם נראים "טיפשים" או "לא מסוגלים". מטפלת סיפרה לי שבעלה לא סיפר לשותפיו בחברה העסקית שהוא מתבלבל. הוא עשה טעות קריטית ויקרה והוא נאלץ לפרוש. ליידע את שותפיו העסקיים על שינויים בבריאות שישפיעו על העסק היה בהסכם השותפות. למרבה האירוניה, אם הוא היה מרגיש בטוח לחלוק את האבחנה שלו, הוא היה יכול להשאיר את העסק עם המוניטין שלו ללא פגע.

במציאות, אנשים עם דמנציה קלה ומתונה יכולים להמשיך לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים אם הם עושים שינויים מתאימים. למרבה הצער, אנשים עם דמנציה מוגדרים לעתים קרובות על ידי הסימפטומים שלהם. תסמיני דמנציה לא בהכרח באים לידי ביטוי באותה צורה בכל האנשים, וסימפטומים משתנים לאורך זמן אצל אדם עם דמנציה. ההשתנות מוסיפה רמה נוספת של חוסר הבנה על המחלה. אני שומע כל הזמן כמה מתסכל זה יכול להיות כאשר בן משפחה עם דמנציה לא יכול לזכור את התשובה לשאלה מלפני 5 דקות אבל יכול לזכור את הפרטים של חופשה שהם לקחו כילד. לפעמים אנשים שואלים אם בן המשפחה שלהם באמת יש דמנציה כי הם מסוגלים לזכור את העבר. למעשה, הבדל זה בזיכרון קורה בגלל הבדלים באופן שבו המוח מאחסן זיכרונות. עם דמנציה, המוח מתקשה לאחסן מידע חדש. גישה לזיכרונות על העבר קלה יותר כי הקשרים בין תאי המוח חזקים יותר.

הנחות הן סוג של סטיגמה. כאשר מישהו עם דמנציה שוגה במהלך שיחה, אנשים עשויים להניח כי הם אינם מסוגלים לזכור שום דבר או להבין רעיונות מורכבים. הם עלולים להישאר מחוץ לדיונים נוספים, אפילו על דברים שחשובים להם. לעתים קרובות אני שומע אודות כמה מתסכל שאנשים מדברים איתם ומתעלמים מבני המשפחה שלהם עם דמנציה.

סבתא ונכדה בדיור מוגן

סטיגמה בגלל הקשר – השלכות על המטפלים

הזכרתי מטפל שחברה לא תבוא לבקר אותו ואת אשתו. לא רק שזו היתה דחייה של האישה עם דמנציה, זו היתה גם דחייה של בעלה. זוהי סטיגמה על ידי הקשר. מטפלים של אנשים עם דמנציה מושפעים גם הם על ידי סטיגמה. קל לראות איך הסטיגמה מובילה לבידוד, שהוא תורם משמעותי לנטל המטפל.

טיפול הוא מספיק קשה מבלי גם להתמודד עם רגשות של בושה. אישה אחת אמרה לי שהיא ובעלה "לא הוזמנו" לארוחת חג כי המארח הרגיש שזה קשה מדי להכיל מישהו שיש לו דמנציה. לא רק שהיא התביישה, היא גם כעסה והגנה על בעלה. ולמרבה הצער, הראיות מראות שתפיסת הסטיגמה מגבירה את נטל המטפל.

הקושי לספר על האבחנה היא דילמה עבור המטפלים, כי חשיפת האבחנה יכולה להגדיל את הסטיגמה. מטפלים אומרים לי שהם מרגישים מואשמים על שיתוף מידע זה עם חברים או משפחה. מצד אחד, הם משתוקקים לתמיכה הרגשית והמעשית שמגיעה מכך שאנשים אחרים מודעים לאתגרים. מצד שני, המטפלים רוצים לשמר את הכבוד והפרטיות של בני משפחתם. עבדתי עם אישה אחת שהיו לה הרבה אנשים רחומים בחייה שלא ידעו דבר על כמה היא סובלת. היא הייתה כל כך טובה בלהסתיר את היקף הליקויים של בעלה שאף אחד לא הבין שהוא זקוק לעזרה ממנה.

קשה למטפלים להימנע ממלכודת החשיבה של הכל-או-כלום כשמדובר בחשיפת האבחנה, בעוד שלמעשה לספר לכמה אנשים עליהם ניתן לסמוך עשוי להיות מספיק לתחושה של חיבור. הביטוי "בזמנים כאלה אתה באמת לומד מי החברים שלך" נכון עבור דמנציה. אנשים אומרים לי שזה מפתיע מי מאכזב אותם, וגם איך תמיכה מגיעה לפעמים ממקומות מפתיעים.

התקווה נמצאת בחינוך ומודעות אודות דמנציה

ככל שאנו לומדים יותר על הסימפטומים של דמנציה, ואת הדרכים הטובות ביותר לתקשר עם מישהו עם דמנציה, אנו נניח פחות הנחות שגויות.

ההשתנות בסימפטומים של דמנציה יכולה להיות מבלבלת ומתסכלת להבנה עבור מטפלים ואנשים אחרים. זה יכול להיות מוזר לשמוע מישהו עם דמנציה זוכר טיול דיג אותו לקחו כילד, אבל הם לא זוכרים שאמרת להם שלוש פעמים שיש להם תור לרופא מחר. לפעמים הבדל זה גורם לאנשים לתהות אם לאדם באמת יש דמנציה. הבדל זה בין זיכרונות לאירועים האחרונים או אירועים מהעבר קשור לאופן שבו הזיכרון עובד במוח-דמנציה פוגע באחסון של מידע חדש אך לא משפיע על אחזור של מידע ישן עד שלב מאוחר יותר במהלך המחלה. אני מוצא שככל שמטפלים יודעים יותר, הם מרגישים פחות לחוצים. באותה מידה, ככל שנדע יותר, פחות ניפול על סטריאוטיפים.

לכולנו יש דעות קדומות ואמונות – מעשיהם של רוב האנשים מושפעים מסטיגמות אפילו מבלי להיות מודעים להן. זה הגיוני שאנחנו מרגישים לא בנוח אם אנחנו לא יודעים איך לדבר עם מישהו שחוזר על עצמו, אימפולסיבי, או מבולבל. על ידי הבחנה באי הנוחות שלנו אנו נותנים לעצמנו את ההזדמנות לשנות את האופן שבו אנו מתנהגים. אנחנו יכולים ללמד את עצמנו על דמנציה וללמוד כיצד לתקשר בכבוד. לנסיגה בגלל אי נוחות יש את ההשפעה הלא מכוונת של בידוד האדם עם דמנציה ואת המטפל שלהם. אנחנו יכולים להראות חמלה במכוון באמצעות חיבור.

דרכים בהן נוכל להביא שינוי

אז מה אנחנו יכולים לעשות בנוגע לסטיגמה על שיטיון כפרטים, וכחלק מקהילה?

הצעד הראשון הוא ללמוד על דמנציה והשפעת הסטיגמה כדי שנוכל לפעול בצורה מושכלת. אנחנו לא מתכוונים לגרום סבל למטפלים, אבל לפעמים זה ההשפעה של הפעולה שלנו או חוסר המעש.

כפרטים, מחוות קטנות יכולות לעזור לאנשים שחיים עם דמנציה והמטפלים שלהם להרגיש מוערכים. הנה כמה פעולות שאנחנו יכולים לעשות:

אנחנו יכולים גם להשפיע על הסטיגמה כקהילה. יש ראיות לכך שהקשר לתמיכה קהילתיו ולרשתות חברתיות יש השפעה חיובית על הדיכאון והנטל של המטפלים. רשתות חברתיות אלה יכולות להיות קטנות כמו קבוצה של חברים ששותים קפה יחד, או גדולות כמו להיות חלק מקבוצה דתית או רוחנית.

מעשים קטנים עם השפעה גדולה

אנו רואים כי הנחות שגויות יכולות לגרום לבושה ובידוד לאנשים החיים עם האבחנה והמטפלים שלהם. אין תשובה קלה כיצד להילחם בהשפעות הסטיגמה, אבל יש שינויים קטנים שאנחנו יכולים לעשות כדי שתהיה השפעה חיובית. על ידי חינוך עצמנו על הסימפטומים של דמנציה ולפעול בדרכים מתחשבות, אנו יכולים לשפר את היכולת שלנו לגרום לאנשים לחיות עם דמנציה להרגיש כלולים ומחוברים.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *